您所在的位置: 首页 >>资讯动态 >>医院新闻 >> 正文

资讯动态

医院新闻

500例移植特辑 | 高考前确诊白血病,如今……

发布时间:2023-11-16 浏览次数:
字号: + - 14

2022年,年仅19岁的小盈(化名)在全心全意备战高考的时候连续数月高烧不退,确诊急性淋巴细胞白血病。未经世事的花样年华突遇人生最大的挫折,面临生死的考验。移植后4个月,这位勇敢的女孩真诚地分享了自己的治疗经历和心路历程,希望给患友们带来冲破困境的力量,她说:“病重时以为自己不行了,天天流泪,甚至想过要放弃,感谢所有给予我帮助和温暖的人们,是你们给了我勇气让我能重获新生。现在,我希望把治病途中收获的力量传递给更多人。”



患友简介:


-小盈,女,福建宁德人,20岁;

-因反复发热起病,发现白细胞减少2月余,于2023年3月就诊于高博上海闸新医院,完善相关检查后确诊Ph-急性淋巴细胞白血病(ALL);

-高危诊断明确,两程化疗后评估原发病CR,为获得长期生存,于23年7月进行亲缘异基因造血干细胞移植;

-目前异基因移植后4月余,近期在闸新医院完成随访,原发病CR,身体状态良好。




起病


高考前3个月确诊白血病



去年年底,我突然开始反复发烧、白细胞低,那时以为是普通感冒、或者是备战高考太紧张了,想着熬过了高考就没事了,在学校里上课每天都昏昏沉沉想睡觉,上楼梯也没什么力气。过完年我去复查白细胞还是很低,最高的时候发烧到39度,于是在当地医院做了骨穿发现异常,家人连夜带我赶往上海就诊。那时候爸妈都是瞒着我的,说去上海大医院里挂几瓶水就好了。


后来,做了检查以后,医生告诉我是白血病。我当时比较乐观,觉得治一下就好了,也许和普通的病差不多。




化疗


差点以为自己挺不过去


幸运的是,我来到了高博上海闸新医院,遇到了这么专业且友爱的医护团队。第一次化疗后,细胞一直没有长。有一天突然肚子很胀,整个人很难受,突发急性肠道感染。我记得当晚就插了胃管,从那天起,我躺在床上完全动不了,一天几次灌肠,药都是通过胃管喂进去,20多天没有吃饭,而且天天在发烧。那是我第一次感受到白血病的可怕,我感觉我要死了,天天流泪,很丧气,不想活了。


在我最无助的时候,医生们除了查房以外,一天也会来看我好多次,值夜班的医生护士们夜间也会经常来查看我的情况,给了我很多鼓励,她们说:不要害怕,你还这么年轻,不会有事的,这都是小问题!在当时的情况下,我真的就以为自己不行了,可能以前不怎么生病,真的被吓到了。后来就像医生护士们说的那样,我的血象慢慢长起来,一天天好起来了。



移植出仓


26天过得很快


第二次化疗巩固后,我的基因转阴了,和弟弟配了全相合,回家养了几个月,长了点体重,进行异基因造血干细胞移植。移植前我很焦虑,担心有些并发症会抗不过去。那时遇到许多患友给了我信心,他们都相继出仓而且状态很好,我就没那么害怕了。患友们还跟我分享出仓的经验,比如:多喝水、做好口腔清洁、放宽心等等。


经历了第一次化疗后感染的危重状态,在仓里大化疗我反而没什么感觉,状态很好。我在仓里呆着很开心,看看电视、看看手机、睡睡觉,20多天一眨眼就过去了,没有啥不舒服,一个人呆着很惬意, 护士姐姐、护工阿姨把我照顾得很好,都不用自己动手。最后几天好像都没有挂水,一切都很顺利。





关于未来


继续备考,想做老师


现在我移植后4个多月了,这次来医院复查。有点没力气,胃口也没以前那么好,不过状态还不错。医生说,如果恢复得好,一年左右,我就可以回学校读书。现在在家里,我会结合身体情况自己学习一点,计划明年回去读书,后年参加高考。没生病之前我想当警察,现在的话,我想考师范专业,以后做老师。





想感谢的人


是这些温暖给了我勇气


我发烧的时候太难受了,哭着说我不想活了,二病区的一位护士小姐姐买了小礼物送给我,她不断地鼓励我说:“你细胞已经开始涨了,没事的。”真的特别感谢她,她的礼物和温暖的话语对我很重要。


我也特别感谢我的主治医生邵珊、管床医生凌颖,感谢二病区的护士姐姐们,如果不是她们我就没了,谢谢她们让我活下来。


另外,谢谢患友们给予我的支持和鼓励,你们毫无保留地分享给我经验、为我加油打气,减轻了我移植前的恐惧,让我能积极与病魔抗争。


然后,非常感谢妈妈,从我生病到现在无微不至地照顾,她也经常为了我哭鼻子;谢谢弟弟给我捐献干细胞,给了我二次生命!


最后,想对患友们说,心态真的很重要!我之前心态也有不好,但我现在觉得心态不好对治病百害而无一利,在医院里听医嘱,多喝水,多漱口,一起加油!




医生说

邵珊主任





该患者是一例复杂核型的高危急性淋巴细胞白血病的年轻患者。从初发诱导到治疗到后续的巩固治疗及异基因移植均在我院完成。患者在诱导化疗过程中,经历严重腹腔感染,严重肝功能不全,肝脾念珠菌感染等重重困难,终获得缓解。为使患者最大可能获得长期无病生存,我院为其实施了亲缘全相合异基因造血干细胞移植,并为其量身设计了以TBI为基础的预处理方案,移植过程顺利,无明显移植相关并发症,目前回归正常生活,规律门诊随访。